У маленькой жительницы города Северодвинск Вики Снегиревой редкое генетическое заболевание #SMA-l – спинальная мышечная атрофия (младенческая форма), самая тяжёлая. Без лечения дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. Но есть одно лекарство, которое может спасти Вику. Оно называется Золгенсма.
Нужен всего один укол, который стоит 150 343 750 рублей. Очень многие неравнодушные люди взялись помочь семье Снегирёвых собрать деньги на укол: они рассылают письма разным людям и организациям, снимают видеоролики, поют песни, танцуют, организуют ярмарки и концерты. Всё это нужно для того, чтобы рассказать как можно большему количеству людей о том, что Вике нужна помощь.
Конкурс рисунков «Вика Снегирёва, живи!» – это ещё одна возможность поведать всему миру о том, что маленькой северодвинке нужна помощь. Мероприятие организовал Совет отцов Архангельской области совместно с фондом помощи детям Поморья «Островок надежды». Поучаствовать в конкурсе могут дети и подростки в возрасте с 6 до 17 лет включительно. Рисунки можно выполнять в любой технике, с использованием любых материалов.
28 июля в Вилегодской избе собрались юные вилежане, которых тронула судьба маленькой девочки. И они также решили своим участием оказать моральную поддержку семье. Организовала всех учитель Ильинской школы Юлия Милькова. «Вообще любой школьник может самостоятельно отправить свой рисунок на конкурс. Фотографии работ принимаются с 8 по 31 июля по электронной почте vika_zhivi@mail.ru . В то время как дети рисовали, Юлия Дмитриевна связалась по телефону с мамой Вики – Ириной Снегиревой. Обе стороны с удовольствием пообщались по видеосвязи. Все участники желали Вике скорейшего окончания сбора денежных средств и выздоровления, выразив надежду, что так оно и будет. А лектор-экскурсовод Светлана Александровна Кобелева даже пригласила в гости семью, как только Вика поправится и подрастет. И тут выяснилось, что корни папы девочки – Даниила – с Виледи, а если точнее, из деревни Сведомково. Получается, наш земляк.
Надо сказать, что в этот день вместе с ильинскими детьми в Вилегодской избе была и девочка из Санкт-Петербурга, приехавшая на каникулы к бабушке. Зовут ее Аня Щербакова, пять лет она уже занимается в музыкальной школе по классу флейты. На просьбу сыграть что-нибудь, благо инструмент был с собой, девочка не отказалась. И вот под чудные звуки флейты творчество ребят продолжилось.
… Очень-очень хочется верить, что усилия многих людей не окажутся напрасными – и маленькая Вика, которой в ноябре будет всего годик, выздоровеет.
Текст и фото Татьяны БЛИНОВОЙ
